Category Archives: Info

Suomen Ultraharvinaiset

Ultraharvinaisia eli erittäin harvinaisia sairauksia on kaikissa tautiryhmissä, ja usein ultraharvinaiset potilaat ovat sairautensa kanssa yksin – jopa harvinaisten joukossa. Toisaalta ultraharvinaisuus myös yhdistää ihmisiä yli ryhmärajojen.

Diagnoosi voidaan määritellä ultraharvinaiseksi, kun se on enintään yhdellä 50 tuhannesta (1:50 000) ihmisestä. Monien ultraharvinaisten sairauksien esiintyvyys on vain yksi miljoonasta.

Kun jokin sairaus, oireyhtymä tai vamma on useimmille erikoislääkäreillekin tuntematon, on oikean diagnoosin, asiantuntevan hoidon ja kuntoutuksen, vertaiskontaktien sekä suomenkielisen tiedon löytäminen vaikeaa.

Satu Salonen henkilokuva kolumnikuva 2014 copyright Heidi Strengell

”Samaa sairautta ei välttämättä ole kenelläkään, mutta ultraharvinaisuuden ja hoitoyksinäisyyden kokemukset yhdistävät meitä erityisellä tavalla.”


Suomen Ultraharvinaiset
ry:n toiminta-ajatus kiteytyy sanoihin “verkostoitumista, vaikuttamista ja vertaistukea”.

Yhdistys tekee yhteistyötä muiden potilasjärjestöjen sekä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa ultraharvinaisuuteen liittyvien haasteiden ratkomiseksi.

Vertaisten etsiminen, virtuaaliset vertaistukiryhmät, yhteistyötahojen kanssa järjestettävät seminaarit ja luotettavan tiedon välittäminen ovat toiminnan kulmakiviä.

Lisäksi yhdistys tuo aktiivisesti esille ultraharvinaisten näkemyksiä yhteiskunnallisissa keskusteluissa. Potilaiden oikeus sairauden tuntevaan vastuulääkäriin, etälääketieteen ja tietokanta-analytiikan hyödyntäminen sekä harvinaissairauksien lääketieteellisen tutkimuksen edistäminen ovat esimerkkejä ultraharvinaisille tärkeistä aiheista.

Yhdistys on voittoa tavoittelematon ja toimii vapaaehtoisvoimin.


Seminaarien suunnittelu ja järjestäminen
on osa yhdistyksen jatkuvaa toimintaa.

Vuonna 2016 järjestettiin Ultraharvinaista elämää -seminaari Invalidiliiton harvinaiset-yksikön kanssa ja seuraavana vuonna Ultraharvinaisuus perheessä -seminaari Norio-keskuksen kanssa. Helmikuussa 2019 toteutettiin HUSin harvinaissairauksien yksikkö HAKEn kanssa Ultraharvinaisten sairauksien tutkimus ja diagnostiikka -seminaari, jossa yli puolet noin sadasta osallistujasta oli terveydenhuollon ammattilaisia.

Seuraavaksi on tulossa ultraharvinaisiin neurologisiin sairauksiin liittyvä koko päivän luentotilaisuus yhteistyössä Neuroliiton ja TAYSin harvinaissairauksien yksikön kanssa. Esiintyjinä on lääketieteen huippuammattilaisia kaikista Suomen yliopistosairaaloista. Lisätietoja ja ilmoittautumislinkin löydät tämän sivuston välilehdeltä seminaari.


Ajankohtaisia asioita
yhdistyksen toiminnasta ja ultraharvinaisuudesta jaetaan suljetulla jäsenfoorumilla ja soveltuvin osin myös yhdistyksen julkisella Facebook-sivulla www.facebook.com/ultraharvinaiset


Yhdistyksen jäseneksi
voivat liittyä ultraharvinaisten ja heidän läheistensä lisäksi muutkin, joita ultraharvinaisuus tavalla tai toisella koskettaa – joko henkilökohtaisesti tai ammatillisesti.

Jäsenmaksu on työssä käyviltä 20 € ja muilta 10 € / vuosi
Kannatusjäsenen vuosimaksu 100 €
Jäseneksi liittyminen (klikkaa tästä!)

 

Ultraharvinaiset_tunnus FINAL

Suomen Ultraharvinaiset ry.
Finnish Association for Ultra Rare Diseases

info@ultraharvinaiset.fi
www.facebook.com/ultraharvinaiset


Yhdistyksen jäsenyydet järjestökentällä

EURORDIS     
Harvinaiset-verkosto    
Harso ry.     


Muita yhteistyökumppaneita
(mm.)

Terveyskylä.fi
OLKA
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
Harvinaiskeskus Norio
HUS, harvinaissairauksien yksikkö (HAKE)
TAYS, harvinaissairauksien yksikkö (HarSY)
Neuroliitto / Harnes