Kokemuksia ultraharvinaisuudesta
Tälle sivulle on koottu linkkejä ultraharvinaisten potilaiden julkisesti jaettuihin tarinoihin sekä aiheeseen liittyviin asiantuntijakirjoituksiin ja haastatteluihin.
Päivämäärä kertoo julkaisun alkuperäisen ajankohdan ja otsikon (linkin) jälkeen on tieto, mistä diagnoonista on kyse. Koska vain hyvin harvoille ultraharvinaisille sairauksille on olemassa omaa erityistä ICD-koodiaan, käytetään tässä kansainvälistä ORPHA-koodistoa (linkki THL:n sivustolle).
15.6.2024 mtvuutiset.fi / Elina sairastui jo pikkutyttönä ultraharvinaiseen tautiin – Suomessa vain muutama kohtalotoveri / MEN2B, orpha:247709
29.2.2024 Yle.fi / Voiko tämä olla totta? / Behcetin oireyhtymä, orpha:117
20.10.2023 Iltalehti / Kun kohtaus iski, Iida itki, tärisi ja oksensi vessassa – Nyt hän on äiti ja takaisin työelämässä / Moyamoya, orpha:2573
11.9.2023 Ilta-Sanomat / Harvinainen potilas / Castlemanin tauti, orpha:160
1.11.2022 MTV3, Viiden jälkeen (kohdasta 29:15 alkaen) / Sadattuhannet sairastavat harvinaissairauksia, haastateltavina THL:n kehityspäällikkö Iiro Toikka sekä Ultraharvinaisten Hannu Hoffrén.
10.9.2022 Iltalehti / Ilona oli tullut vain verikokeisiin – seuraavaksi hän oli ambulanssissa / TTP orpha:54057 ja pyoderma gangrenosum orpha:48104
4.9.2022 Helsingin Sanomat / Sisiliskon elinpiiri / Jäykkyysoireyhtymä, orpha:443192
27.8.2022 Iltalehti / Matin sairaus lienee ainoa Suomessa / määrittämätön trigeminaalihermoston häiriö G50.9
16.2.2022 Tukiliitto.fi / Höperö vai harvinainen? Harvinainen sairaus aikuisella (seminaaritiivistelmä)
6.6.2021 Iltalehti / Marko sairastui pian triathlonkisan jälkeen… / Autoimmuunienkefaliitti: Hashimoton enkefalopatia, orpha:83601
13.5.2021 Iltalehti / Oudot oireet piinasivat Hannua vuosikymmeniä… / Moyamoya, orpha:2573
4.3.2021 Iltalehti / Vilja oli 28-vuotias sinkkunainen, kun… / Jäykkyysoireyhtymä, orpha:443192
28.2.2021 mtvuutiset.fi / Henna alkoi nähdä harhoja kesken raskauden… / GABAaR-enkefaliitti, orpha:622014
2.4.2020 Iltalehti / Mirja luuli sitä välilevyn pullistumaksi… / Selkäydinkanavan schwannooma
4.1.2020 Iltalehti / Elinan käteen nousi viaton pikku patti… / Meloreostoosi, orpha:2485
29.11.2019 Iltalehti / Puolet aivoista kytkettiin pois päältä ja elämä helpottui / Rasmussenin enkefaliitti, orpha:1929
25.11.2019 mtvuutiset.fi / Annamari sairastaa äärimmäisen harvinaista sairautta / NMOSD, orpha:71211
17.4.2019 Mediuutiset / Harvinaisen kiinnostavia potilaita, kirjoittajana LT, osastonylilääkäri, sisätautien ja endokrinologian erikoislääkäri Pasi Nevalainen (Tays)
29.1.2019 Blueprint Genetics / The diagnostic odyssey of ultra-rare diseases: a patients perspective / Haastateltavana Ultraharvinaisten perustajajäsen Satu Salonen
2018 Diakonia-ammattikorkeakoulun sairaanhoitajaopiskelijoiden opinnäytetyönä toteuttama kyselytutkimus (2018): Ultraharvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä kokemuksia terveydenhuollosta, potilaan kohtaamisesta sekä vertaistuesta.
21.4.2018 Iltalehti / Tätä tautia sairastaa ehkä vain yksi suomalainen / Pyoderma gangrenosum, orpha:538863
20.4.2018 sirpapietikainen.net / Harvinaissairaudet eivät ole harvinaisia
18.2.2018 mtvuutiset.fi / Mari sairastui ultraharvinaiseen sairauteen / Autoimmuunienkefaliitti: Hashimoton enkefalopatia, orpha:83601
14.4.2018 mtv.fi / Yli 20 vuotta väärän diagnoosin kanssa / Lhermitten–Duclos’n tauti, orpha:65285
3.3.2018 mtv.fi / Diagnoosia voi joutua odottamaan lähes koko elämänsä, haastateltavana HUSin Harvinaissairauksien yksikön osastonylilääkäri Mikko Seppänen
8.11.2017 Biopankki.fi / Kuin olisi tulipalo aivoissa, haastateltavina Ultraharvinaisten Mari Kiuru ja Marko Saari
19.9.2017 Terveyskylä.fi / Gaucherin tauti johti ammatinvaihtoon / Gaucherin tauti, orpha:355
12.4.2017 Potilaan Lääkärilehti / Facebook-potilas, kirjoittajana Ultraharvinaisten Satu Salonen
28.2.2017 Radio Moreeni / Harvinaista sairautta poteva jää helposti yksin, haastateltavana Ultraharvinaisten Satu Salonen
27.2.2017 Inhimillisiä Uutisia / Kipeä sairaudesta, jota lääkärit eivät tunne / Aspartyyliglukosaminuria, orpha:93
Julkaisuja yhdistyksen ensimmäiseltä toimintavuodelta:
21.12.2016 Terveyskylä.fi / Voimaa potilasyhdistyksistä
11/2016 Harava-lehti, sivut 30-31 / Ultraharvinaista elämää -seminaari onnistui yli odotusten, kirjoittajina Ultraharvinaisten Satu Salonen ja Mari Kiuru
23.10.2016 Pienen pojan elämää -blogi / Ultraharvinaista elämää
16.9.2016 Terveyskylä.fi / Takaisin töihin pitkältä sairauslomalta
18.4.2016 Iltalehti / Enkefaliittipotilas Satu Salonen “Sairaalasarja Syke antoi väärän kuvan sairaudestani”
24.2.2016 Huomenta Suomi (kohdasta 1:23:00 alkaen) / Haastateltavina HUS:n harvinaissairauksien yksikön johtaja Mikko Seppänen sekä Ultraharvinaiset ry:n Markku Junkkari ja Mari Kiuru
3.1.2016 Potilaan Lääkärilehti / Potilaan ääni: Ultraharvinaisuus haasteena ja mahdollisuutena
9.6.2015 Ilta-Sanomat / Terveys: Oudot oireet selvisivät – Markku on yksi miljoonasta: luut kuin valuva kynttilä