Kokemuksia

Kokemuksia ultraharvinaisuudesta


Diakonia-ammattikorkeakoulun sairaanhoitajaopiskelijoiden opinnäytetyönä toteuttama kyselytutkimus (2018): Ultraharvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä kokemuksia terveydenhuollosta, potilaan kohtaamisesta sekä vertaistuesta.


29.11.2019 Iltalehti / Puolet aivoista kytkettiin pois päältä ja elämä helpottui
25.11.2019 mtvuutiset.fi / Annamari sairastaa äärimmäisen harvinaista sairautta
17.4.2019 Mediuutiset / Harvinaisen kiinnostavia potilaita
29.1.2019 Blueprint Genetics / The diagnostic odyssey of ultra-rare diseases: a patients perspective
21.4.2018 Iltalehti / Tätä tautia sairastaa ehkä vain yksi suomalainen
20.4.2018 sirpapietikainen.net / Harvinaissairaudet eivät ole harvinaisia
18.2.2018 mtvuutiset.fi / Mari sairastui ultraharvinaiseen sairauteen
14.4.2018 mtv.fi / Yli 20 vuotta väärän diagnoosin kanssa
3.3.2018 mtv.fi / Diagnoosia voi joutua odottamaan lähes koko elämänsä
8.11.2017 Biopankki.fi / Kuin olisi tulipalo aivoissa
19.9.2017 Terveyskylä.fi / Gaucherin tauti johti ammatinvaihtoon
12.4.2017 Potilaan Lääkärilehti / Facebook-potilas
28.2.2017 Radio Moreeni / Harvinaista sairautta poteva jää helposti yksin
27.2.2017 Inhimillisiä Uutisia / Kipeä sairaudesta, jota lääkärit eivät tunne
21.12.2016 Terveyskylä.fi / Voimaa potilasyhdistyksistä
11/2016 Harava-lehti, sivut 30-31 / Ultraharvinaista elämää -seminaari onnistui yli odotusten
23.10.2016 Pienen pojan elämää -blogi / Ultraharvinaista elämää
16.9.2016 Terveyskylä.fi / Takaisin töihin pitkältä sairauslomalta
18.4.2016 Iltalehti / Enkefaliittipotilas Satu Salonen “Sairaalasarja Syke antoi väärän kuvan sairaudestani”
24.2.2016 Huomenta Suomi (kohdasta 1:23:00 alkaen) / Haastateltavina HUS:n harvinaissairauksien yksikön johtaja Mikko Seppänen sekä Ultraharvinaiset ry:n Markku Junkkari ja Mari Kiuru
3.1.2016 Potilaan Lääkärilehti / Potilaan ääni: Ultraharvinaisuus haasteena ja mahdollisuutena
9.6.2015 Ilta-Sanomat / Terveys: Oudot oireet selvisivät – Markku on yksi miljoonasta: luut kuin valuva kynttilä