Kokemuksia ultraharvinaisuudesta

Diakonia-ammattikorkeakoulun sairaanhoitajaopiskelijoiden opinnäytetyönä toteuttama kyselytutkimus (2018): Ultraharvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä kokemuksia terveydenhuollosta, potilaan kohtaamisesta sekä vertaistuesta.

1.11.2022 MTV3, Viiden jälkeen (kohdasta 29:15 alkaen) / Sadattuhannet sairastavat harvinaissairauksia, haastateltavina THL:n kehityspäällikkö Iiro Toikka sekä Ultraharvinaisten Hannu Hoffrén.
10.9.2022 Iltalehti / Ilona oli tullut vain verikokeisiin – seuraavaksi hän oli ambulanssissa
4.9.2022 Helsingin Sanomat / Sisiliskon elinpiiri
27.8.2022 Iltalehti / Matin sairaus lienee ainoa Suomessa
14.7.2022 Iltalehti / Siniltä löytyi kasvain, jota lääkärikään ei osannut epäillä
16.2.2022 Tukiliitto.fi / Höperö vai harvinainen? Harvinainen sairaus aikuisella (seminaaritiivistelmä)
6.6.2021 Iltalehti / Marko sairastui pian triathlonkisan jälkeen…
13.5.2021 Iltalehti / Oudot oireet piinasivat Hannua vuosikymmeniä…
4.3.2021 Iltalehti / Vilja oli 28-vuotias sinkkunainen, kun…
28.2.2021 mtvuutiset.fi / Henna alkoi nähdä harhoja kesken raskauden…
2.4.2020 Iltalehti / Mirja luuli sitä välilevyn pullistumaksi…
4.1.2020 Iltalehti / Elinan käteen nousi viaton pikku patti…
29.11.2019 Iltalehti / Puolet aivoista kytkettiin pois päältä ja elämä helpottui
25.11.2019 mtvuutiset.fi / Annamari sairastaa äärimmäisen harvinaista sairautta
17.4.2019 Mediuutiset / Harvinaisen kiinnostavia potilaita
29.1.2019 Blueprint Genetics / The diagnostic odyssey of ultra-rare diseases: a patients perspective
21.4.2018 Iltalehti / Tätä tautia sairastaa ehkä vain yksi suomalainen
20.4.2018 sirpapietikainen.net / Harvinaissairaudet eivät ole harvinaisia
18.2.2018 mtvuutiset.fi / Mari sairastui ultraharvinaiseen sairauteen
14.4.2018 mtv.fi / Yli 20 vuotta väärän diagnoosin kanssa
3.3.2018 mtv.fi / Diagnoosia voi joutua odottamaan lähes koko elämänsä
8.11.2017 Biopankki.fi / Kuin olisi tulipalo aivoissa
19.9.2017 Terveyskylä.fi / Gaucherin tauti johti ammatinvaihtoon
12.4.2017 Potilaan Lääkärilehti / Facebook-potilas
28.2.2017 Radio Moreeni / Harvinaista sairautta poteva jää helposti yksin
27.2.2017 Inhimillisiä Uutisia / Kipeä sairaudesta, jota lääkärit eivät tunne
21.12.2016 Terveyskylä.fi / Voimaa potilasyhdistyksistä
11/2016 Harava-lehti, sivut 30-31 / Ultraharvinaista elämää -seminaari onnistui yli odotusten
23.10.2016 Pienen pojan elämää -blogi / Ultraharvinaista elämää
16.9.2016 Terveyskylä.fi / Takaisin töihin pitkältä sairauslomalta
18.4.2016 Iltalehti / Enkefaliittipotilas Satu Salonen “Sairaalasarja Syke antoi väärän kuvan sairaudestani”
24.2.2016 Huomenta Suomi (kohdasta 1:23:00 alkaen) / Haastateltavina HUS:n harvinaissairauksien yksikön johtaja Mikko Seppänen sekä Ultraharvinaiset ry:n Markku Junkkari ja Mari Kiuru
3.1.2016 Potilaan Lääkärilehti / Potilaan ääni: Ultraharvinaisuus haasteena ja mahdollisuutena
9.6.2015 Ilta-Sanomat / Terveys: Oudot oireet selvisivät – Markku on yksi miljoonasta: luut kuin valuva kynttilä