Suomen Ultraharvinaiset ry.
Finnish Association for Ultra Rare Diseases

info@ultraharvinaiset.fi
www.facebook.com/ultraharvinaiset

Hallitus: 
Puheenjohtaja: Mari Kiuru, mari.kiuru(a)ultraharvinaiset.fi, 040 5047 937 
Jäsenet: Hannu Hoffren, Marko Saari, Elina Soisalo ja Aarne Vesamäki
Varajäsenet: Heidi Junnila, Tapio Kuitunen, Sakari Laine ja Mirja Reijonen

Mahdollisuuksia tavata

Suomen Ultraharvinaiset ry. kiertää jatkuvasti eri puolilla Suomea esittäytymässä ja tapaamassa paitsi potilaita ja läheisiä niin myös terveydenhuollon ammattilaisia, ensisijaisesti sairaaloiden Olka-pisteillä, mutta myös muissa tapahtumissa. Ajantasaista tietoa näistä tapahtumista ja tapaamisista saat parhaiten seuraamalla Ultraharvinaisten Instagram-tiliä (ultraharvinaiset). Tervetuloa mukaan tutustumaan ja keskustelemaan ultraharvinaisuudesta tai kysymään yhdistyksen toiminnasta!